English site

Povečaj črkePomanjšaj črke

Kakovostna starost letnik 18, številka 3
Kakovostna starost logotip

Vsiljivka v družini

Avtor: Ksenija Ramovš, datum: 1.10.2015

Tanja Mlakar (2014). Vsiljivka v družini. Ko se prikrade demenca. Ljubljana: Družina, 212 strani.

Tanja Mlakar je petdesetletna pisateljica. Svojo prvo knjigo je napisala pred petimi leti, pričujoče delo je njena tretja knjiga. Vsiljivka v družini je izšla leta 2014 pri založbi Družina. Pisateljičin jezik je preprost, stavki so kratki. Zgodbo si zlahka predstavljamo, saj je velik del besedila v obliki premega govora. Glavna junakinja knjige je Manca, odrasla, poročena hči Ivana ter Cirile. Oba starostno pešata, Ivanu se postopoma pridružujejo težave zaradi sladkorne bolezni, mama Cirila pa počasi oboleva za demenco. V spremni besedi, na notranji strani platnice piše, da je zgodba napisana po resničnih dogodkih in da realistično prikazuje, kako se svojci bolnika soočajo z Alzheimerjevo boleznijo. Zgodba je napisana na 212 straneh in je prikazana v petih poglavjih Prvo nosi naslov Začetki, drugo, najdaljše, se imenuje Stopnjevanje, tretje poglavje govori o zadnjih letih doma, četrto je Odhod in zadnje ter najkrajše se glasi Namesto epiloga.

Uvod se začne z dialogom med Manco in materjo Cirilo. »Zakaj sem v bolnišnici?« je Cirila zdaj že tretjič ponovila vprašanje. Manca se je nasmehnila. »Mami, nisi v bolnišnici, v domu si. Si pozabila?« jo je tiho vprašala, sedeč ob njej. Držala jo je za roke in s prsti drsela po njeni dlani. Mama jo je začudeno pogledala, nekaj časa premišljevala, potem pa prikimala. »Pozabila sem. Vse pozabim« je odvrnila. Družina, z Manco na čelu, pogosto obiskuje Cirilo v domu za starejše. Tako kot mnogi drugi svojci, ki jih je Alzheimerjeva bolezen prisilila, da so svojo drago mamo ali očeta oddali v dom, doživlja Manca občutke krivde, tarejo jo strahovi, skrbi in nezaupanje (str. 18). Svojci se počutijo zavezane oskrbi lastnih nemočnih staršev, kot so bili oni njim, dokler so bili še otroci. Vendar se svojci pogosto znajdejo v precepu, saj jim življenjske okoliščine, kot so služba, izčrpanost, lastne bolezni in slabšanje oskrbovančeve bolezni onemogočijo, da bi jih lahko še naprej oskrbovali doma. Tudi tedaj, ko svojci premestijo oskrbovanca v ustanovo za starejše ljudi, so velikokrat v dvomu, ali delajo prav in dovolj dobro zanje. V svoji zaskrbljenosti prezrejo dobro možnost, da se lahko sedaj sproščeno posvetijo svoji dementni mami ali očetu. Na skrb, ki izvira iz ambivalentnosti, se pogosto nacepijo še negativna čustva, posledica teh so lahko nestrpno in agresivno vedenje do zaposlenih v domu za starejše ali do svojih najbližjih doma. Svojci, ki sprejmejo lastne meje in zmožnosti in se dobro poučijo o bolezni in o komuniciranju z dementnim človekom, veliko lažje prenašajo stiske, ki jih prinaša Alzheimerjeva bolezen. Manca že veliko ve o bolezni, ko je njena mati v domu, z njo se pogovarja toplo, ljubeče in preprosto. Iz njunih dialogov se bomo bolj kot veščin komuniciranja učili človečnosti, lepega odnosa do dementnega človeka, kljub bolečini, ki jo je čutila Manca do mame. Bolela jo je mamina fizična ločenost od družine, mamin nemir z istimi in neprijetnimi samogovori ter vprašanji, njena zaskrbljenost, pomešana z odsotnostjo in neodzivnostjo. Da Manca lahko vztraja v ljubečem odnosu do mame, potrebuje oporo, ki jo tudi dobiva. Vse življenje je pletla močne vezi v rodni in lastni družini. Svojo nemoč je Manca ves čas mamine bolezni hvaležno delila z drugimi. Največ opore je našla pri svojem možu in v veri. V močno spodbudo in v tolažbo sta ji bili tudi odraščajoči hčeri. Njeno razumevajoče okolje, kakor ga opisuje, ji pomaga, da še z večjo vnemo tolaži in oskrbuje onemoglega očeta, ki po odhodu žene v dom ostane sam v stanovanju.

            Tako kot se v uvodnem delu knjige njena vsebina dejansko razplete, se v prvem poglavju začenja zapletati. Prikazan je prisrčen odnos vnukinj do svoje babice in dedka po mamini strani. Pogosto sta počitnikovali pri njima na deželi, kjer sta bili deležni dobre dolenjske hrane, svežega zraka, preprostega mikavnega življenja, v katerem so zelo uživali tako vnukinji kot stara starša. Manci so zato povzročali skrbi le drobni zapleti, ki jih je ob podpori moža uspešno premagovala. Vedenje Cirile se je namreč začelo počasi spreminjati. Vesela, pozitivna in povezovalna Mančina mama je postala na trenutke prepirljiva za namišljene malenkosti. Prihajala je v konflikte s svojo družino kot tudi s svojimi sosedi. Spremembe v vedenju je najprej opazil njen mož Ivan, vendar je ob njih trpel in molčal. Za mizo je večkrat prihajalo do morečega vzdušja. Cirila je npr. brez objektivnega razloga grdo okregala svojo hčer, nakar se je odzval mož Ivan z besedami hčerki, češ da je preveč občutljiva. Hčerka Manca, ki je od mame doživela krivično obtožbo in očitek od očeta, je bila prizadeta. Vnel se je kratek prepir, ki so ga prekinili tako, da so zapustili kuhinjo in je šel vsak po svoje – s svojo bolečino.

Duševne bolezni, med katere sodi tudi Alzheimerjeva bolezen, se na zunaj najprej pokažejo v medčloveških odnosih. Nelogično in v začetnih fazah bolezni le občasno spremenljivo in nerazumno vedenje dementnega človeka ter čustvena prizadetost ter nepoznavanje bolezni pri svojcih pogosto močno rani odnose; prihaja do začaranega kroga nesporazumov, v katerem se povečujeta strah in nezaupanje dementnih ljudi ter razočaranje in obup pri svojcih. Ti običajno zelo težko sprejmejo dejstvo, da ima njihova draga mama ali oče Alzheimerjevo bolezen, radi bi obdržali starše takšne, kot jih celo življenje poznajo, ne pa duševno ter socialno spremenjenih. Bolezen je kot tujka, vsiljivka v družini, ki se prerine v urejeno družino, kot je pomenljiv naslov knjige.

Svojcem zelo koristi, če se dobro seznanijo z boleznijo, se družijo med seboj, si izmenjujejo svoje dobre izkušnje in se naučijo komunicirati z dementnim človekom. Ko je Manca od zdravnika izvedela za diagnozo, je najprej poiskala informacije na internetu. Zadetkov je bilo veliko. Tudi knjig, predvsem leposlovnih, ki opisujejo življenje z dementnim človekom je vedno več, tako da se lahko vsak seznani z osnovami bolezni. Toda tako kot so možgani vsakega človeka edinstveni, je tudi potek Alzheimerjeve bolezni pri vsakem malo drugačen. Svojci morajo pozorno spremljati svojega bolnega družinskega člana, da čim bolj dojamejo njegov svet ter se mu v odnosih lažje prilagajajo na njemu primeren način; od človeka z Alzheimerjevo boleznijo ne moremo pričakovati, da se bo on prilagajal razumevanju, čustvom ter potrebam svojcev.

Kot kažejo izkušnje, se včasih s starimi starši lažje znajdejo in sporazumejo otroci oz. vnuki, tudi takrat, ko so že dementni. Osnovnošolkama Nuši in Nataši se določene spremembe v začetni fazi demence pri babici ne zdijo problematične, celo obratno, zabavajo jih. Cirila do svojih vnukinj ostaja nežna ter prijetna še dolgo potem, ko je demenca že napredovala. Njihovo sožitje je posebno lepo razvidno iz naslednjega odlomka knjige (str. 139): »Kaj počnete?« je Manca spraševala naslednjega dne v telefonskem pogovoru. »Babici sva umili glavo«, je odvrnila Nuša. »Pa tudi preoblekli sva jo, vsa se je popacala s sladoledom. Dedi je rekel, da ji kupi slinček,« je pristavila Nataša. Muzanje v njenem glasu je dalo vedeti, da so dogajanja jemali s šaljive strani. Manca je vedela, da stvar ni smešna, a očitno se drugače dneva ni dalo preživeti. »Dediju likam srajco,« ji je odgovorila Nuša, ko jo je Manca vprašala, kaj počnejo to dopoldne. »Kaj?« je od presenečenja Manca skoraj padla pod mizo. »Ja, babi ne more, zato bom jaz zlikala perilo.« »Ne morem verjeti,« si je Manca rekla in odkimavala z glavo. Vedela je, da si doma Nuša zlika le najbolj osnovne stvari, danes pa je likala srajco. Prvič je pomislila, da ima mamina bolezen tudi pozitivne strani.

V poglavju Zadnja leta doma, so stvarno prikazane razmere, ko je Alzheimerjeva bolezen pri Cirili močno napredovala, hkrati pa je naglo pešal tudi njen mož Ivan. Manca je ob skrbi za starše in svojo družino, kljub podpori, ki jo je imela, zbolela. Dozorela je odločitev in mamo so odpeljali v dom za starejše. Tu se zgodba popolnoma ne konča, temveč se epilog nadaljuje z uvodom knjige, ki smo ga že prikazali.

Knjiga Vsiljivka v družini je več kot opis življenja z dementnim svojcem, je živ prikaz odnosov, stisk in tudi lepih trenutkov družine z odraščajočimi otroki, ki ob vsakdanjih obveznostih požrtvovalno skrbi za svoje onemogle starše.

Težkim nalogam oskrbe starejših s hudimi oblikami demenc so svojci kos brez hujše škode na lastnem psiho-socialnem zdravje le, če so deležni podpore, bodisi družine, prijateljev ali skupin za samopomoč, kakršne so na primer Klubi svojcev, Spominčica in druge. Tako bodo kljub počenemu krožniku, ki na naslovnici knjige ponazarja dementnega človeka, drugi krožniki ali življenja bližnjih ostali celi; razpoke se bodo sčasoma zacelile, »krožniki« pa bodo postali še lepši, bolj bleščeči in trdnejši kot kadarkoli prej.


© 2010 - Inštitut Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje