Avtor: Jože Ramovš, datum: 26.1.2010

Predgovor v obširno knjigo Vita Flakerja in sodelavk o dolgotrajni oskrbi se začne s pomembnimi stavki:

»Dolgotrajna oskrba je razmeroma nov pojem, ki je v rabi šele zadnja leta. Tudi prej, ko smo govorili o ljudeh, ki potrebujejo dolgotrajno, kontinuirano in organizirano podporo ali pomoč, je bila dolgotrajna oskrba področje na obrobju zanimanja socialnega dela pa tudi zdravstvenih in drugih disciplin. Čeprav je bila skrb za ljudi z dolgotrajnimi stiskami vedno po količini ena od glavnih nalog socialnega in zdravstvenega varstva, je ponavadi pozornost pritegnilo reševanje akutnih, trenutnih in perečih stisk. Dramatične stiske, krize, konflikti, prekrški so bili v ospredju, 'kronična' stanja, dolgotrajne stiske, ki jih ni mogoče odpraviti z enkratnim intenzivnim posegom, so ostali v senci, morda pozabljeni. Dolgotrajne stiske so bile nekaj, kar ni nujno, kar mora človek prenesti, potrpeti, se nekako znajti po svoje, sam in s pomočjo svojih bližnjih. Zato so dolgotrajne stiske ostale nerazumljene, spregledane in nereflektirane. K temu je prispevala tudi institucionalna ureditev, saj je bil poglavitni odgovor na dolgotrajno stisko odlaganje takih 'primerov' v ustanove, ki so bile pogosto na robu strokovnega dela.

Govor o dolgotrajnih stiskah in ljudeh, ki jih doživljajo, o dolgotrajni oskrbi, se je začel z deinstitucionalizacijo ...« (str. 3).

Obširna knjiga Dolgotrajna oskrba prinaša raziskovalna spoznanja in akcijske izkušnje, ki so jih avtorji nabrali v svojih projektih pretežno na področju dolgotrajne oskrbe ljudi z duševnimi motnjami. Zato v ožjem smislu njena podrobna predstavitev ali ocena ne sodi v gerontološko revijo. Ker se deloma nanaša tudi na področje starih ljudi in je po svoji celotni tematiki pomembna za to področje, bomo ob njej razmišljali o miselnem okviru za strokovno razpravo o dolgotrajni oskrbi onemoglih starih ljudi. Široka javna razprava o dolgotrajni oskrbi in vzpostavitev javnega sistema za njeno financiranje sta danes zaradi staranja prebivalstva neodložljiva nuja. Velika večina ljudi, ki potrebuje dolgotrajno oskrbo so kronično telesno bolni in onemogli stari ljudje, v prihodnjih letih bo teh še veliko več.

Dr. Vito Flaker, profesor na Fakulteti za socialno delo, že skoraj dve desetletji – odkar je potekal mednarodni študijski projekt TEMPUS – dela na področju deinstitucionalizacije. Sodeluje pri teoretičnem in praktičnem iskanju načinov za (ponovno) vključitev psihiatričnih bolnikov v skupnost ter novih možnosti sožitja v skupnosti z vidika krepitve duševnega in socialnega zdravja vseh, torej bolj in manj zdravih, z več in manj socialne moči ... Na tem področju je bil s sodelavci dejaven v več projektih. Zgodba o prestrukturiranju posebnega socialnega zavoda Hrastovec v stanovanjske skupine je na primer kar vzorčen dosežek v slovenskem socialnem prostoru.

Sodobna prizadevanja za deinstitucionalizacijo neizbežno spremlja potreba po individualnem financiranju ljudi, ki so upravičeni do plačil svoje dolgotrajne oskrbe v ustanovi iz javnih virov. Deinstitucionalizacija je uresničljiva, če človek, ki je upravičenec do denarja iz solidarnostnega socialnega zavarovanja ali do javne dajatve, lahko dejansko izbira med alternativnimi vrstami storitev za svoje potrebe. Od nastanka sistemov sodobnega solidarnostnega socialnega zavarovanja v času Bismarcka je namreč potekalo financiranje iz solidarnostnih skladov po dveh zelo različnih poteh: pokojninsko in invalidsko zavarovanje se izplačuje z individualnim nakazovanjem upravičencem, zdravstveno zavarovanje pa tako, da gre plačilo institucijam (zasebnemu zdravniku, zdravstvenemu domu, bolnišnici, lekarni ...), ki opravijo zavarovancu zagotovljene storitve, medtem ko sam zavarovanec morda niti ne ve, koliko so stale ali kako poteka plačevanje zanje. Proračunske socialne dajatve in doplačila za upravičene storitve državljanom se izplačujejo deloma po prvem in deloma po drugem načinu. Vsak od obeh načinov izplačevanja ima svoje prednosti in svoje slabosti. Vsekakor je treba reči, da je, v več kot sto letih dosedanjega delovanja teh temeljnih sistemov socialnega in zdravstvenega varstva, korist obeh neprecenljiva. To se vidi sedaj ob staranju prebivalstva v deželah tretjega sveta, kjer nimajo vpeljanih sistemov socialnega zavarovanja, tradicionalna družina in soseska pa odpovedujeta pri oskrbi onemoglih ljudi.

Razvoj socialnega in zdravstvenega varstva se v tem času srečuje z dvema novima dejstvoma.

Prvo je individualizacija, ki je potekala z demokratizacijo evropske družbe v zadnjih dveh stoletjih. Danes se vsakdo zaveda svojih pravic, individualne pravice posameznika spodbujajo in ščitijo pravni, vzgojni, informacijski in drugi družbeni sistemi. Zato ljudi čedalje bolj moti neprozorno financiranje njihov potreb v socialnih institucijah, ki poteka tako rekoč samodejno za njihovim hrbtom. To velja zlasti za (dolgo)trajno oskrbo ljudi, ki niso sposobni za samostojno življenje zaradi duševne ali telesne okvare ter zaradi oslabelosti in starosti. Poleg tega se je v skladu s pravicami posamezne osebe v zadnjih desetletjih zelo spremenil tudi način dolgotrajne oskrbe. Paradigma oskrbe v velikih zavodih, ki je bila odsev industrijske miselnosti, je prešla v paradigmo sožitja in oskrbovanja v malih stanovanjskih in gospodinjskih skupinah, ki so po številu članov in načinu življenja bolj primerljive z družino.

Drugo novo dejstvo je demografsko: daljšanje življenja ob nizki rodnosti in s tem povezano naglo staranje prebivalstva. V zdravstvu odpade glavnino stroškov na kronične nenalezljive bolezni, v sociali pa raste število starih ljudi, ki potrebujejo pomoč in oskrbo. Obstoječi sistemi zdravstvenega in pokojninskega zavarovanja ter doplačevanje iz državnega ali občinskih proračunov postajajo čedalje manj finančno vzdržni. Zato so prve evropske države že pred dobrim desetletjem uvedle nov sistem solidarnostnega zavarovanje za dolgotrajno oskrbo onemoglih starih ljudi in vseh drugih, ki so zaradi duševnih ali telesnih težav upravičeni do te vrste družbene pomoči.

Flaker in soavtorice so zbrali v knjigi Dolgotrajna oskrba svoja raziskovalna spoznanja iz skoraj poldrugega desetletja. Najprej so raziskovali potrebe ljudi z duševnimi stiskami pod vidikom njihovega vključevanja v skupnost, nato vodili projekte z invalidi, žrtvami nasilja in ljudmi z demenco. Pri teh projektih so oblikovali katalog potreb, ki ga dopolnjujejo s spoznanji ob novih projektih. Tako prihaja do zemljevida potreb, ki je osnova za individualni načrt storitev in za njihovo individualno financiranje. Zajetna knjiga želi biti empirično in teoretično osvetljevanje teh vprašanj ter usmerjevalec za razvoj socialne prakse, pa tudi enciklopedično delo odprtih spoznanj, ki naj se stalno dopolnjujejo.

Naslovi glavnih poglavij knjige so obenem seznam potreb na področju dolgotrajne oskrbe, ki so jih avtorji našli in obdelali  v svojem dosedanjem raziskovanju. Prednjači potreba, da človek ne živi instituacionalizirano v ustanovi, ampak v skupnosti, kjer doživlja sam in njegovi bližnji več gotovosti  in smisla. Z njo je povezana potreba, da je njegovo stanovanje primerno, in da lahko doživlja, da v resnici ima svoje stanovanje. Sledi obdelava sklopa potreb po delu in denarju ter primernem upravljanju z njim – pa naj ga prejema za svoje delo, kot svojo pokojnini ali kot socialni prejemek od države. Pomembni sklopi so potrebe vsakdanjega življenja (potek dneva in rutine, gospodinjstvo, prosti čas, opravki ...), stiki, družabnost, nelagodje v interakciji, osamljenost, samostojno življenje z posebnostmi osamosvajanja od družine, institucionalna kariera, pripadnost in drugi posebni vidiki osebne identitete ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo. Pri obdelavi se ves čas prepletajo izvirna besedila uporabnikov storitev, ki so sodelovali v raziskavah in projektih, s teoretično analizo. Kot že rečeno, se celotna vsebina knjige nanaša predvsem na intelektualno, telesno in senzorno ovirane ljudi.

Najbolj množično področje (dolgo)trajne oskrbe je starostna onemoglost; ta zadeva tako rekoč vsakega človeka, ki dočaka dovolj visoko starost. Ob sedanjem staranju prebivalstva v Sloveniji že zelo zamujamo čas, ko je treba sprejeti nov sistem (zakon) za financiranje dolgotrajne oskrbe onemoglih starih ljudi, ki pa bo seveda zajel tudi vse druge skupine ljudi, ki potrebujejo dajatve in storitve dolgotrajne oskrbe. Dolgotrajna oskrba onemoglih starih ljudi v skupnosti ni bila v ospredju raziskovanja avtorjev knjige Dolgotrajna oskrba. Množičnost in druge razlike sistema dolgotrajne oskrbe starih ljudi kot daleč največje skupine upravičencev narekujejo specifično raziskovanje in rešitve, ki se ne ujemajo vedno s področji, ki jih obravnava knjiga. Osnovni problem in naloga sta seveda ista: najti ustrezen odgovor skupnosti za vsakega posameznega človeka, ki potrebuje dolgotrajno oskrbo, ter ustvariti solidarnostni sistem financiranja, ki bo vzdržen. Temelj obojega je krepitev pristne solidarnosti – evropska politika govori o novi solidarnosti. Pristna človeška solidarnost edina zmore najti humane rešitve za človeško sožitje v skupnosti z vsemi ljudmi od začetka do konca njihovega življenja. Gre torej za novo zavedanje o neopaznem dejstvu, da je lepo človeško sožitja močnih in nemočnih v skupnosti za prve in druge isti preživetveni pogoj, da imajo od solidarnega sožitja enako veliko korist močni in nemočni, da solidarnost v skupnosti ni enosmerno dajanje enih in prejemanje drugih, ampak komplementarno dajanje in prejemanje obojih.

Knjiga Dolgotrajna oskrba stopa v strokovno javnost z upravičeno željo, da bi bila odprt enciklopedični priročnik za stroko, udeležence, svojce in vse relevantne družbene skupine. Ovira, ki si jo pri tem sama postavlja, je njen jezik, tako njegovo izrazje kot njegova skladnja. Avtorji izhajajo iz načela udeležbe in neposrednega stika z ljudmi in si prizadevajo, da svoje projekte vodijo na ta način, pri čemer tudi uspevajo. Pri pisanju pa so utopljeni v hermetično zaprto družboslovno izrazje, ki se po tvorbi besed, prevedenih iz angleščine, zlasti pa po kopičenju samostalnikov in pomanjkanju povednih glagolov razvija proč od duha slovenskega jezika in kulture, s tem pa tudi od tega, da bi bilo berljivo, domače in razumljivo širšemu krogu ljudi. Čeprav tako imenovani uporabniki socialnega dela hitro prevzamejo način govorjenja strokovnjakov, ki z njimi in zanje delajo, bi bilo za ugled in razvoj socialnega dela v slovenskem kulturnem prostoru bolje, če bi bil jezik socialnega dela v tem in drugih delih lepši, vsem razumljivejši in bolj aktivno glagolski. Kot socialec, ki ima za seboj štiri desetletja dela tako v praktičnem socialnem delu kot pri njegovem teoretičnem razvoju, si zelo želim preusmeritev strokovnega jezika socialnega dela v duhu slovenščine, kakor se je razvijala od Brižinskih spomenikov do danes v govorjeni besedi ljudi, leposlovju in znanostih, ki že dolgo zavestno skrbijo za svoje slovensko strokovno izrazje.

Ker smo se ob novi knjigi mudili predvsem o dolgotrajni oskrbi onemoglih starih ljudi, bomo končali z mislijo o antropološki usmeritvi pri reševanju vprašanj dolgotrajne oskrbe; menim namreč, da je pojmovanje človeka odločilnega pomena pri tem.

Porast veljave posameznega človeka sodi med odločilne dosežke v 20. stoletju. Tisočletna tradicija je reševala razvoj skupnosti, posamezni človek pa ni imel v njej posebne veljave niti na družbeni ravni niti v svoji lastni zavesti (razen vladajočih in drugih ljudi z vodilno vlogo v skupnosti). Razvoj pojmovanja posameznega človeka v 20. stoletju pa je šel v dve smeri: po enem pojmovanju je človek individuum, po drugem je oseba. Prvo poudarja pravice posameznika in njegovo neodvisnost od drugih (individualizem). Zasluga te smeri je nagel kapitalistični in liberalni razvoj materialnih dobrih, ki ga poganja individualni interes in dobiček. Nemočna pa je ta smer pri utemeljevanju solidarnosti, dialoškega komuniciranja med posamezniki, med skupinami in skupnostmi ter pri uresničevanju poštene enakopravnosti ljudi v praksi. Čeprav ta smer veliko govori o strpnosti, se konflikti kopičijo, za njihovo reševanje pa ima v končni fazi na voljo le silo. V 20. stoletju je bila ta smer prevladujoča na intelektualnem polju in v družbenih praksah. Druga smer pojmuje človeka kot osebo (perosnalizem). Pri njej je v ospredju človekova odgovorna svoboda in svobodna odgovornost v okvirih medsebojne soodvisnosti vsakogar od vseh in vseh od narave. Tudi to smer so misleci dograjevali skozi vse 20. stoletje: nekateri eksistencialisti (Kierkegard, Marcel, Jaspers ...), francoski in drugi personalisti (pri nas sodi mednje tudi Anton Trstenjak), misleci dialoga in solidarnosti (Buber, Levinas ...), psihoterapevti (Frankl ...) in drugi. Po vstopu v 21. stoletje se individualistična paradigma kaže v praksi in v teoriji kot čedalje bolj nezadostna. Demografsko neravnotežje in težke družbene naloge zaradi njega, podnebne spremembe in ogroženost okolja, stopnjevanje nasilja, porast despresivnosti in omamljanja, upadanje zaupanja ljudi v skupnost in v prihodnost, gospodarski pretresi, čedalje večji razkorak med bogato manjšino in revno večino; vse to, zlasti pa neposredni demografski problemi, nagibajo celó politiko, da govori o novi solidarnosti, ki jo je treba razvijati, krepiti, raziskovati in miselno utemeljevati. Individualizem ni ustrezna antropološka osnova za solidarnost in dvig sožitja med generacijami in sploh med ljudmi, saj je eden izmed glavnih povzročiteljev sedanjih družbenih in človeških zagat. Med sodobnimi pogledi na človeka je za to veliko primernejše personalistično gledanje na človeka, to je pojmovanje človeka kot osebe.